Звезда Instagram страдает «синдромом каменного человека». Что с ней?

У 27-летней Зои Бакстон из Бэллимена (Северная Ирландия), прогрессирующая фибродисплазия или ФОП. Та же болезнь и у ее сестры-близнеца. Но несмотря на все сложности, девушка активно ведет Instagram.

«Я люблю моду, и мне всегда нравилось собирать образы, поэтому я начал вести Instagram», – говорит Бакстон.

text

Публикация от text (@a_littlebitoflife)

ФОП – чрезвычайно редкое генетическое заболевание, которое поражает только одного человека из двух миллионов. Это заболевание формирует кости в тех местах, где им не место: внутри сухожилий, связок и мышц. Болезнь известна как «синдром каменного человека» и ее наиболее разрушительный эффект заключается в том, что полностью обездвиживает больного.

Это заболевание не поддается лечению, есть только методы лечения от последствий переломов, деформации костей, гормональных проблем. Мутация происходит, когда ребенок развивается в матке.

Большинство случаев ФОП являются спорадическими, то есть не наследуемыми мутациями, которые контролируют клетки, продуцирующие кости. Средняя ожидаемая продолжительность жизни с этим заболеванием около 40 лет.

text

Публикация от text (@a_littlebitoflife)

Бакстон рассказала BBC, что ее муж Майк (с которым они женаты 7 лет) фотографирует ее и помогает одеться и причесаться.

text

Публикация от text (@a_littlebitoflife)

Бакстон говорит, что увлечение Instagram действительно помогло ей. В том числе – вдохновить других людей.


Читать еще: Билл Гейтс предупреждает: новая болезнь может убить 30 млн человек за полгода


Источник: BBC

Комментарии