Аллергия на воду: как живут люди без источника жизни
Каждое утро для Рейчел Уорик начинается со стакана обжигающего как крапива раствора, оставляющего за собой болезненные раны и волдыри на коже. Этот же яд заполняет местный общественный бассейн. Несмотря на безобидный вид, он обжигает даже при случайном прикосновении. Такую же реакцию вызывает внезапно застигнувший женщину дождь. У Рейчел аллергия на воду.
Необычное состояние не только сделало мучительными даже мысли о купании в любом водоеме – будь то ванная или океан, но даже собственный пот на несколько часов оставляет Рейчел со жгучей болью и зудящей сыпью на теле.
«Аллергическая реакция на воду заставляет меня чувствовать себя такой изможденной, будто я пробежала марафон. Я чувствую себя очень уставшей, и бываю вынуждена присесть на некоторое время, — рассказывает женщина. — эти ощущения ужасны, но я не могу расплакаться, так как мое лицо опухает».
Состояние, известное еще как Aquagenic urticaria – аквагенная крапивница, можно сравнить с ежедневными сильными ожогами крапивы в сочетании с недомоганием сенной лихорадки, знакомой всем, кто сталкивается с аллергической реакцией на пыльцу растений.
Учитывая это, возникает вопрос, как кто-либо с этой аллергией вообще способен выжить? Ведь вода — важнейшая потребность человека, а наш организм примерно на 60% состоит из нее (во взрослом человеке весом в 70 кг содержится примерно 40 литров воды).
Но вода в самом организме, очевидно, не является проблемой для Рейчел. Реакция проходит только во время контакта с кожей, независимо от температуры, чистоты и содержания соли во влаге. Даже самая «чистая» вода — без содержания химикатов, неоднократно дистиллированная – не может облегчить ход реакции.
«Когда я встречаюсь с новыми людьми, они всегда удивляются и задают одни и те же вопросы: «как вы едите и пьете?», «как вы моетесь?» и т.п. По правде говоря, надо просто смириться и научиться жить с этим,» — говорит Рейчел.
Строго говоря, это состояние непереносимости воды даже не является аллергией, так как оно, вероятнее всего, вызвано защитной реакцией на вещество, содержащееся в самом организме, а не на что-то чуждое, как в случае с пылью или арахисом.
Первая теория о причинах болезни предполагала, что вода взаимодействует с эпидермисом (наружный слой кожи), который состоит в основном из мертвых клеток кожи и маслянистого вещества, поддерживающего влагу. Контакт с водой может стать причиной выделения токсичных соединений этими компонентами, что уже приводит к иммунной реакции.
Другая версия предполагает: вода просто растворяет химические вещества в слое мертвой кожи, что позволяет им проникать глубже, где они вызывают защитную реакцию организма. Действительно, лечение кожи химическими растворителями, которые допускают больше воды в этот слой, в будущем лишь осложняет реакцию.
Самая необычная версия связана с изменением давления в организме, что случайно запускает иммунную тревогу, поскольку проникновение воды связано с процессом осмоса (просачивание жидкость сквозь ткани), а значит, необходимостью выравнивания давления в организме.
Однако какими бы ни были причины, это заболевание может навсегда изменить жизнь людей, считает Маркус Маурер (Marcus Maurer), дерматолог, основатель Фонда европейского центра исследования аллергии (ECARF) в Германии.
«У меня есть пациенты, которые страдают крапивницей на протяжении 40 лет, и они до сих пор каждый день просыпаются с волдырями и отеками» — говорит Маурер.
Больные подвержены депрессии и паническим атакам, так как постоянно думают о своей проблеме.
«С точки зрения снижения качества жизни пациента, это одно из самых страшных кожных заболеваний,» — отмечает дерматолог.
Рейчел было 12 лет, когда она заметила у себя сыпь после купания. Ей был поставлен диагноз обычного кожного заболевания. Однако Рейчел повезло, что ее врач был знаком с этим состоянием и отказался отправить ее на стандартный метод диагностики – получасовое погружение верхней части тела пациента в воду для наблюдения реакции.
«Он сказал, что, по сути, этот тест, через который мне пришлось бы пройти, хуже, чем сама болезнь,» — вспоминает она.
Хотя болезнь не ставит под угрозу жизнь человека, сталкиваться с повседневными ситуациями становится крайне сложно. В дождливую погоду, к примеру, Рейчел не может выйти из дома.
Бытовыми делами, такими как мытье посуды, занимается муж Рейчел (он же ее официальная сиделка). Что касается личной гигиены – прием душа ей пришлось сократить до одного раза в неделю, а чтобы не вызывать потоотделение, она избегает физических нагрузок и носит легкую одежду. Рейчел пьет много молока, так как реакция на него не такая сильная (объяснения этому нет).
На данный момент стандартным лечением является прием мощных антигистаминных препаратов. Но этот подход не дает нужного эффекта из-за специфики аллергии. Все начинается с того, что иммунные клетки соединительной ткани, известные как тучные клетки (мастоциты), высвобождают гистамин (медиатор аллергических реакций). Во время нормальной иммунной реакции, гистамин чрезвычайно полезен – он повышает проницаемость кровеносных сосудов, чтобы белые клетки крови могли атаковать аллерген. Но при реакции на воду возникают побочные эффекты: жидкость просачивается через их стенки, в результате чего кожа вокруг опухает.
В то же время, гистамин активирует нейроны, единственная задача которых – заставлять нас испытывать зуд. Теоретически, антигистаминные средства должны работать непрерывно. На деле препараты дают неоднозначный эффект.
Еще в 2014 году Рейчел была отправлена в ECARF в Берлине в рамках съемки документального фильма, врачи предложил ей попробовать высокую дозу лекарств. Она согласилась, но во время проверки успешности препарата стало ясно, что даже высокая доза не помогла избавиться от симптомов болезни.
В течение многих лет антигистаминные были единственным вариантом лечения. Но в 2008 году у Маурера и его коллег из ECARF появилась идея.
Тучные клетки, высвобождающие гистамин, у людей, страдающих заболеванием, выглядят совершенно нормально, как по качеству, так и по количеству. Следовательно, что-то другое вынуждает их активизироваться. После исследований в лаборатории, ученые задумались, что возможно, виной всему антитело IgE, ответственное за обычные аллергии, такие, как на пыльцу или кошек.
«Вместо того чтобы реагировать на что-то из внешнего мира, клетки производят IgE в ответ на что-то внутри себя,» — говорит Маурер.
Таким образом, нужно было лекарство, которое смогло блокировать эффект от IgE. Оно уже имелось на рынке. Омализумаб – антитело против IgE – первоначально разработано для лечения бронхиальной астмы, и компания по его производству была крайне удивлена запросом на лечение подобной аллергии.
В августе 2009 года лекарство все-таки было протестировано на больных. 48-летняя женщина с другим редким видом крапивницы, вызываемой изменениями давления от любых прикосновений к ее коже, начала принимать этот препарат. Уже через неделю все симптомы ее заболевания значительно уменьшились, а к концу месяца прошли окончательно. С тех пор ученые окончательно подтвердили – Омализумаб является эффективнейшим средством лечения наиболее тяжелых форм крапивницы, включая аквагенную.
Казалось бы, «happy end». Если бы не одна проблема – средство от астмы используется «не по прямому назначению», то есть эффективность препарата против крапивницы до сих пор не была продемонстрирована в рамках широкомасштабных клинических проб. Большинство медицинских поставщиков, от страховых компаний до национальной службы здравоохранения (НГС) Великобритании, не могут заниматься финансированием препарата без огромного числа исследований, подтверждающих эффективность препарата. А провести их проблематично – во всем мире, по грубым подсчетам, около 30 человек, страдающих аквагенной крапивницей.
«Мы встречаем более 200 пациентов с крапивницей каждый год, и лишь три из них — с аквагенной,» — говорит Маурер.
Еще фармацевтическим компаниям довольно трудно спонсировать тесты, поскольку времени на реализацию товара практически нет. Поэтому, на сегодняшний день, Омализумаб обойдется Рейчел примерно в тысячу евро в месяц.
Так, после десятилетий исследований, направленных на поиски лечения этой болезни, решающим препятствием стала не наука, а экономика.
Комментарии